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每個人的大腦,都是獨一無二的小宇宙 | 峰瑞自閉癥日特別策劃

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我要聯(lián)系

今天是世界提高自閉癥意識日,也是愚人節(jié)后一天。自閉癥就像“造物主”給生命開了一個殘忍的“玩笑”,讓世間有了“星星的孩子”。

罹患自閉癥的孩子有的沒辦法說話,有的抵抗擁抱和牽手,還有的很難感知周圍環(huán)境的變化。而成人的自閉癥癥狀,可能會出現(xiàn)交流障礙、睡眠障礙、抑郁癥,有時生活不得不被按下暫停鍵。

可能你會好奇,為什么我們需要關(guān)注自閉癥?

自閉癥并不是一種罕見病,它的發(fā)病率可能超乎你的想象。聯(lián)合國數(shù)據(jù)顯示,截至2021年,全球大概有超7000萬人正遭受自閉癥的困擾,相當(dāng)于每160名兒童中,就有1人患病。

中國則有1300萬自閉癥患者,其中14歲以下的兒童,超過300萬人。比如,《雨人(Rain Man)》等影視作品中擁有特殊才能的自閉癥患者,只是自閉癥人群中很少的一部分,大部分自閉癥患者以及他們背后的家庭,都在過著極有挑戰(zhàn)的日子。

慶幸的是,總有人在做“正確而非容易的事”。

峰瑞資本已投企業(yè)優(yōu)腦銀河專注于尋找新的方法,攻克包含自閉癥在內(nèi)的腦疾病。優(yōu)腦銀河由哈佛醫(yī)學(xué)院劉河生教授、麻省理工學(xué)院馮國平院士、Robert Desimone院士和魏可成聯(lián)合創(chuàng)辦,以“突破腦認知瓶頸,攻克腦疾病挑戰(zhàn)”為使命,致力于幫助人類認識腦,保護腦和發(fā)展腦。

在這個特別的日子,我們邀請到優(yōu)腦銀河聯(lián)合創(chuàng)始人兼CEO魏可成(Coach),他和峰瑞資本合伙人馬睿探討了自閉癥的起因、追蹤與診斷方式、治療手段以及自閉癥會對個體、家庭、社會帶來什么影響,還有關(guān)于自閉癥,我們每個人能做些什么。

希望每個生命,都能被溫柔以待。

/ 01 /

什么是自閉癥?自閉癥患者通常有哪些癥狀?

馬睿:請您從專業(yè)角度為我們解釋一下什么是自閉癥,自閉癥患者通常會有什么樣顯性或者隱形的癥狀?

魏可成:自閉癥(autism spectrum disorder,簡稱ASD)也被稱為孤獨癥。自閉癥是一種疾病譜系,它是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙疾病。自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為社交障礙以及刻板行為,同時常常伴有認知功能的缺陷,比如語言障礙、注意力缺陷以及短期記憶能力缺陷等等。

比如,有的孩子過了2~3歲還不太會說話,也聽不懂家人的話。這種語言發(fā)育遲緩或許和自閉癥有關(guān),需要盡早看醫(yī)生。再比如,孩子不怎么和其他人玩,沒有相互交流的意識,也需要盡早診斷。還有調(diào)查研究表明,在自閉癥群體中,男孩的發(fā)病率要遠遠高于女孩,大約是3~4倍。

在幼兒自閉癥患者中,有一類患者從嬰兒期就表現(xiàn)出一系列癥狀,還有一類患者1~2歲還正常發(fā)育,但3歲左右突然出現(xiàn)自閉癥癥狀。孩子發(fā)病后的幾個月甚至幾周,一些能力就開始減弱、消失。

馬睿:自閉癥是發(fā)育類疾病,所以在孩子三、四歲的時候,就能夠發(fā)現(xiàn)孩子是否有癥狀。那醫(yī)生是不是也主要從癥狀來診斷孩子是否得了自閉癥?

魏可成:目前全球?qū)τ谠\斷自閉癥也沒有非常好的方法,醫(yī)生一般通過量表評估,向孩子提問,觀察孩子交互時的反應(yīng),從而做出診斷。

馬睿:自閉癥的發(fā)病機理是什么樣的?這種病跟基因突變相關(guān)嗎,還是說自閉癥是一種遺傳類疾病?

魏可成:人們還沒有理解清楚自閉癥的發(fā)病機制,但也取得了一些進展。研究表明,自閉癥可能是在孩子成長過程中,發(fā)生的基因突變導(dǎo)致的。但具體是什么基因發(fā)生突變,在什么情況下會發(fā)生,還需要進一步研究。

優(yōu)腦銀河團隊過去一直從腦功能角度對自閉癥有更深入的認識。我們認為,不管是否是基因突變導(dǎo)致的, 自閉癥的發(fā)病機理表現(xiàn)在于大腦的某一個功能,或者某幾個功能發(fā)育異常。

馬睿:也就是說,跟自閉癥相關(guān)的風(fēng)險基因可能有上百個。但是每個基因突變既不能就是說一定會導(dǎo)致自閉癥,也不能說就是說它和自閉癥之間有充分必要的對應(yīng)關(guān)系。自閉癥是個發(fā)育類疾病,表現(xiàn)為功能的缺失,所以基于個體水平的腦功能圖譜,對自閉癥進行檢測,是一種潛在可行的辦法。

/ 02 / 關(guān)于自閉癥的三個誤區(qū)

馬睿:為了讓我們更清楚地了解自閉癥,請你講講關(guān)于自閉癥,有哪些常見的誤區(qū)?

魏可成:關(guān)于自閉癥有很多誤區(qū) ,最常見的有以下三個:

第一個誤解:“自閉癥是一種罕見病”。很多人會認為自閉癥發(fā)病率很低。實際上,自閉癥的發(fā)病率遠遠超出我們的想象。在美國,大約每44個孩子,就有一個患自閉癥,概率為2.27%,最近幾年可能發(fā)病率又提高了。有機構(gòu)統(tǒng)計,在中國,自閉癥發(fā)病率是1.18%,大約是美國的一半。自閉癥在全球的發(fā)病概率大概是一致的,隨著醫(yī)療診斷、調(diào)研方法的改進,近年來自閉癥在中國的發(fā)病率可能要高于1.18%。

第二個誤解:“自閉癥患者有特殊的才能”。一些影視作品中會有自閉癥患者的身影。經(jīng)典電影《雨人》(Rain Man)讓自閉癥概念進入大眾視野。講述了父親去世后,弟弟本來想從自閉癥哥哥那里敲詐父親的遺產(chǎn),但在與哥哥相處的過程中,被親情感染,放棄了爭奪遺產(chǎn)。

還有一些影視作品,會展示自閉癥病人天才的一面,我們稱為“高功能自閉癥患者”。但這些人在自閉癥群體中占比很低,絕大多數(shù)自閉癥患者的智力要低于正常值。

第三個誤解:“自閉癥是精神類疾病,是受環(huán)境影響導(dǎo)致的”。實際上,自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育類疾病,和基因突變有關(guān),沒有證據(jù)顯示這個疾病和成長環(huán)境相關(guān)。

馬睿:這些發(fā)現(xiàn)很有意思,你通過說明自閉癥“是什么”和“不是什么”,讓我們更清楚地了解自閉癥。從你和團隊創(chuàng)辦優(yōu)腦銀河以來,你對自閉癥的認識有沒有什么變化?

魏可成:對自閉癥有更多研究,接觸更多自閉癥家庭后,我對自閉癥的認識有很多變化。

第一,是我剛才提到的,自閉癥這個群體發(fā)病概率比我想象得高。尤其是低功能自閉癥患者在整個自閉癥群體中,占比超過一半以上。超過40%的孩子根本就沒有語言能力。這些孩子所在的家庭,是最困難的。

第二,以前的普遍認識是自閉癥沒有醫(yī)療手段治療,只能通過教育培訓(xùn)來做一些改善,過了6、7歲之前所謂的黃金干預(yù)期,就沒有任何辦法了。

所謂的 “錯過黃金干預(yù)期,就沒有任何辦法“這個看法不完全對。我們治療的患者里面,既有小朋友,也有20歲或者30、40歲左右的成年人,效果都很好。

/ 03 / 自閉癥患者集中在哪些人群?如今自閉癥發(fā)病率變高了嗎?

馬睿:自閉癥患者主要集中在哪些年齡層,有什么共同的特征?

魏可成:導(dǎo)致自閉癥的基因突變可能在出生時就存在了,只不過有人一兩歲就變現(xiàn)出來,有人3-4歲才表現(xiàn)出來。

中國自閉癥患者總數(shù)大約為1200萬,6、7歲以下患者大約有300萬,還有近1000萬的患者在這個年齡段以上。在北京,6歲以下自閉癥孩子的數(shù)量大約3萬左右,每年還會增加數(shù)千。

馬睿:和以前相比,自閉癥的發(fā)病率變高了嗎?為什么醫(yī)療技術(shù)不斷發(fā)展,但我們還是難以攻克自閉癥?

魏可成:從統(tǒng)計數(shù)據(jù)來看,自閉癥發(fā)病率確實在變高。一方面是發(fā)病率提升,另一方面是統(tǒng)計方法比以前更完善。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的數(shù)據(jù),2000年開始篩查時,8歲自閉癥兒童的比例大概是1:166(大約每166個孩子中,有一個自閉癥孩子),到2020年,已經(jīng)增加了4倍,變成了1:44。過去幾十年來,科學(xué)家們一直在研究如何攻克自閉癥,但沒有出現(xiàn)太多臨床進展。難點在于,自閉癥是個復(fù)雜的腦疾病,但目前人們對大腦的認知還比較淺。

/ 04 / 有哪些治療自閉癥的方法?

馬睿:以前人們?nèi)绾沃委熥蚤]癥,現(xiàn)在又有哪些治療手段,和以前相比效果怎么樣?市場上有很多所謂治療自閉癥療法,比如干細胞移植、肺菌移植、經(jīng)顱磁刺激腦電療法、打針、吃藥、神經(jīng)營養(yǎng)素等等,哪些是真正有效的?

魏可成 :自閉癥是個世界難題,目前還沒有公認的治療手段。另外,和總數(shù)過千萬的自閉癥人群相比,中國目前只有幾萬名專業(yè)康復(fù)師,供需嚴重不匹配。

干細胞、腸道菌群等等方法,我略有了解,這些目前多在試驗階段。我們需要從疾病產(chǎn)生的機制出發(fā),來思考如何幫治療自閉癥。優(yōu)腦銀河的研發(fā)的優(yōu)點療法,是從腦疾病的底層機制出發(fā),探究每個自閉癥患者腦功能出了什么問題,出現(xiàn)問題的功能區(qū)在大腦的具體位置。優(yōu)腦銀河在自閉癥領(lǐng)域進行了一些探索。我們研發(fā)的優(yōu)點療法是從腦疾病的機制出發(fā),探究每個自閉癥患者腦功能出了什么問題,出現(xiàn)問題的功能區(qū)在大腦的具體位置與形狀。我們通過無創(chuàng)的方法,通過物理干預(yù)的手段,調(diào)控有問題的腦功能環(huán)路,改善自閉癥的核心癥狀。

馬睿:如果對比來看,現(xiàn)在醫(yī)院會如何診斷自閉癥,是基于癥狀嗎,還是說用量表,又或者更多基于醫(yī)生的經(jīng)驗?

魏可成:目前醫(yī)院采取的主流評估方法還是量表,與自閉癥相關(guān)的常見量表包括:孤獨癥篩查量表、社會反應(yīng)量表、孤獨癥兒童行為量表、孤獨癥診斷觀察量表等等。醫(yī)生借助這些量表,觀察患者的交互反應(yīng)。但量表畢竟是“死”的,醫(yī)生還得結(jié)合經(jīng)驗做判斷。

馬睿:確實,自閉癥是一個譜系的病癥,分很多種亞型,用一套籠統(tǒng)的量表本身不一定特別客觀和準(zhǔn)確。具體診斷時,更多依賴醫(yī)生的臨床經(jīng)驗。

優(yōu)腦的優(yōu)點療法用相對客觀的生物學(xué)特征數(shù)據(jù),描繪每個人大腦功能的情況。自閉癥和發(fā)育功能相關(guān),所以優(yōu)腦可以基于腦功能數(shù)據(jù)來做測量。因此在分型和診斷上,優(yōu)點療法能夠做到比較精準(zhǔn)。

/ 05 / 每個人的大腦,都是獨一無二的小宇宙

馬睿:優(yōu)腦的診斷和治療之所以可行或有效,底層原因是什么,壁壘在哪?

魏可成:我們團隊之所以能夠在自閉癥干預(yù)治療領(lǐng)域取得一定進展,最核心的原因在于我們對大腦功能的研究。

優(yōu)腦銀河是目前全球唯一的,能夠通過20分鐘掃描,繪制出個體腦功能圖譜的團隊。這套方法叫個體腦功能剖分技術(shù)(Personalized Brain Functional Sectors, pBFS),為什么這項技術(shù)這么難?

原因在于,之前科學(xué)界存在一個認知的誤區(qū),大家認為人類之間,大腦功能的分別似乎差不多。

而優(yōu)腦銀河團隊在2013年第一次揭示了,人與人之間大腦功能的差異巨大。人類腦功能分布的差異,可能就像人和人指紋的差異一樣,極具個性化。

2015年,優(yōu)腦銀河畫出了個體腦功能網(wǎng)絡(luò)圖。雖然這個圖只是畫出了十幾個功能網(wǎng)絡(luò),但已經(jīng)是腦科學(xué)領(lǐng)域非常大的突破了。哈佛醫(yī)學(xué)院還特意發(fā)表了評論文章,說這是神經(jīng)影像學(xué)的轉(zhuǎn)折點。

經(jīng)過了多次技術(shù)迭代,優(yōu)腦如今能夠畫出全腦200多個功能圖譜,定位、量化大腦的功能區(qū)域。優(yōu)腦銀河做了二三十項臨床試驗,上萬例臨床驗證。

這套方法也滿足了臨床所需的可靠性、準(zhǔn)確性、普適性。

可靠性是指同一個患者,多次檢測的結(jié)果要有一致性。準(zhǔn)確性是指,我們通過各種臨床試驗,來驗證腦功能所在的位置以及具體形狀。普適性意味著,我們研究的這套方法要適用于不同年齡、性別、地域的患者。既要能檢測自閉癥患者的大腦,也要能檢測阿爾茲海默癥、抑郁癥、帕金森等等患者的大腦。

馬睿:為什么研究個體腦功能這么難?

魏可成:對個體腦功能的研究一直是科學(xué)界重要研究的方向。繪制個體腦功能圖譜之所以這么難,是因為這涉及到交叉學(xué)科的問題,不僅是神經(jīng)科學(xué)問題,還涉及信號處理、算法方面的能力。

而優(yōu)腦擁有交叉學(xué)科團隊,團隊有成員過去十幾年一直專注于腦科學(xué)的研究方向。首席科學(xué)家劉河生教授是哈佛大學(xué)附屬麻省總醫(yī)院 Martinos 中心人腦個體差異實驗室主任,在個體腦功能領(lǐng)域取得了重大突破,他本身就擁有交叉學(xué)科背景。

此外,我們團隊還有兩位著名的神經(jīng)科學(xué)家,都是美國院士。一位是馮國平教授,他是麻省理工學(xué)院大腦與認知科學(xué)系Poitras講席教授。另一位是Robert Desimone,他是麻省理工學(xué)院麥戈文腦研究所所長,麻省理工學(xué)院大腦與認知科學(xué)系Berkey講席教授。

/ 06 / 每一個小的改善,都能為患者的生活帶來積極的改變

馬睿:優(yōu)腦銀河在自閉癥治療方面進行了非常多探索,想請介紹一下,優(yōu)腦銀河是怎么具體治療自閉癥的?

魏可成:優(yōu)腦銀河專注于尋找新的方法攻克腦疾病。自閉癥也是一種腦疾病,是優(yōu)腦銀河主要研究的方向之一。

優(yōu)腦銀河一直在嘗試用各種方法,尤其是從大腦功能的角度,研究不同種類的腦疾病背后的機制,比如大腦本身出現(xiàn)了什么樣的問題,功能環(huán)路受到什么樣的影響,異常的功能環(huán)路在大腦什么位置。

優(yōu)腦在理解自閉癥機制的基礎(chǔ)上,用優(yōu)點療法來治療自閉癥,分為三步:“讀”、“解”、“寫”。

第一步,“讀”。對大腦做全景掃描,大約20來分鐘,采集全腦的信號。

第二步,“解”?;诓杉娜X信號,通過軟件進行分析處理,畫出患者的腦功能圖譜,找到異常的腦功能環(huán)路,設(shè)計出個體化的治療方案。

第三步,“寫”。優(yōu)腦研發(fā)了一套無創(chuàng)的設(shè)備,通過電磁的方式,調(diào)控有問題的大腦功能環(huán)路,從而達到修復(fù)的目的。

過去兩三年,優(yōu)點銀河團隊做了很多臨床試驗,我們確實看到了讓我們非常興奮的結(jié)果。

除了六七歲的孩子,我們還治療過18歲左右、30多歲的自閉癥患者。有一位患者18歲時還不會講話,也聽不懂人們說話,經(jīng)常發(fā)脾氣、打人。經(jīng)過優(yōu)腦銀河一年多治療,我們每隔幾周都能看到他的變化:聽懂語言、發(fā)出聲音、說簡單的詞匯、學(xué)習(xí)漢字到最后學(xué)了幾百個漢字。自從他能聽懂語言后,他再也沒打過人,還能出門和人交流。

馬睿:這些成人自閉癥患者,經(jīng)過治療后,未來有可能就業(yè)嗎?大齡的自閉癥患者經(jīng)過治療后,生活能夠回到正常的軌跡嗎?

魏可成:我們治療過一位20多歲的自閉癥患者。之前父母需要全天把他送到托管機構(gòu),晚上接回家。經(jīng)過幾個月治療后,他恢復(fù)得很好。后來他找了一份工作,每天能自己上班、下班。

不一定每個患者都能有這樣的治療效果,但每一個小的改善,都會為自閉癥患者的生活帶來積極的改變,比如能聽懂語言、能識字,會極大地減輕家庭的壓力和負擔(dān)。所以,無論是孩子還是成人得了自閉癥,一定不要放棄,相信有更科學(xué)的辦法,來干預(yù)自閉癥。

馬睿:優(yōu)腦銀河通過臨床中的實踐發(fā)現(xiàn),超過六七歲的病人在被“干預(yù)”后,腦功能發(fā)育的問題得到改善。在這個過程中,除了修復(fù)腦功能之外,還需要配合康復(fù)訓(xùn)練嗎?

魏可成:需要做相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)我們修復(fù)腦功能之后,還需要患者進行學(xué)習(xí)和訓(xùn)練,把對應(yīng)的功能用起來。

我們會結(jié)合多個學(xué)科的知識,根據(jù)每個患者具體要恢復(fù)的能力,設(shè)計相應(yīng)的課程。比如要幫助患者恢復(fù)語言能力,我們會涉及一些輔助訓(xùn)練,教他說話、識字,讓他真正掌握語言功能,達到改善的效果。

/ 07 / 我們?nèi)绾螏椭蚤]癥家庭?

馬睿:您多次提到了“孩子家庭”,如果孩子得了自閉癥,對整個家庭意味著什么?他們應(yīng)該怎么做?

魏可成:我們接觸了很多有自閉癥孩子的家庭。家里如果有自閉癥孩子,尤其是低功能自閉癥的孩子,對父母來說是非常有挑戰(zhàn)的。

家長們一定要對自閉癥有正確的認識:

首先,孩子得了自閉癥,不是家長的過錯,也不意味著家庭教育方式有問題。自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育類疾病,和基因突變有關(guān)。

第二,盡早抓住黃金干預(yù)期,帶孩子去治療,及早改善,去學(xué)習(xí)生活中要用到的各種技能。

第三,即使錯過了黃金干預(yù)期,大家也不要輕易放棄。我們總會有解決的方法,這個方法會越來越普及。大腦有很強的可塑性,這種可塑性甚至?xí)掷m(xù)到80~90歲。從6歲到40多歲的患者,我們都治療過,也取得了一定的效果。

最后,希望家長能理解的是,治療自閉癥需要耐心和決心。治療自閉癥的戰(zhàn)線很長,孩子的癥狀不可能在幾個月或者一年中完全消失。如果家長能為孩子的點滴進步高興,去鼓舞孩子,陪孩子一起堅持治療,整個治療效果可能會更好。

很多家庭可能曾經(jīng)無數(shù)次地尋找解決方法,又無數(shù)次地失望。我們特別能理解這種心態(tài),但希望自閉癥家庭能看到,仍然有很多人在為治療自閉癥努力。未來會更好、更加普及的治療手段,請你們不要放棄信心,我們會找到治療的辦法。

馬睿:您覺得社會應(yīng)該怎么做,來幫助自閉癥的家庭?如果我們身邊有自閉癥人群,我們能做些什么?

魏可成:我覺得中國社會對自閉癥的認識、理解以及支持還可以更進一步,尤其是增加對自閉癥家庭的支持。

比如,自閉癥孩子可能會遭遇上學(xué)難的問題。在歐美國家,如果孩子出現(xiàn)了發(fā)育障礙,社區(qū)會請人給孩子提供一對一的特殊教育服務(wù)。并且,這些服務(wù)的費用通常由社區(qū)承擔(dān)的。

這是孩子入學(xué)前的教育。孩子到了學(xué)齡后,還有一系列的問題:能上什么樣的學(xué)校?如果上正常的學(xué)校,能獲得什么樣的支持?如果上特殊學(xué)校,該怎么選擇?這些在歐美已經(jīng)有了一個比較完善的機制。

馬睿:優(yōu)腦銀河團隊里面,也有家里人得自閉癥的情況嗎?這些同事當(dāng)時為什么加入優(yōu)腦銀河?

魏可成:我們有一些同事他們家里面有患自閉癥的孩子。這些同事從各種渠道聽說了優(yōu)腦銀河,和我們交流多次之后,選擇全職加入優(yōu)腦銀河,一起為了治療自閉癥的事業(yè)而奮斗。

這些同事的孩子就在優(yōu)腦銀河的診所進行治療,他們能親眼看到孩子的進步。加入優(yōu)腦銀河,他們不僅能幫助自己家庭里的孩子,還能幫助與他們相似的家庭。讓更多人了解自閉癥的治療方法,是非常有必要、有價值的,我們團隊都在為了這個目標(biāo),努力奮斗。

馬睿:如果有人想要治療自閉癥,或者抑郁癥、腦癱等其他腦疾病,該如何聯(lián)系優(yōu)腦銀河?

魏可成:我們在海淀四季青開了一家診所,提供腦疾病治療相關(guān)的服務(wù)。以診所為基礎(chǔ),我們也在持續(xù)開展公益性活動。2022年,優(yōu)腦銀河聯(lián)合北京市殘疾人福利基金會開展自閉癥腦科學(xué)探索項目。2023年,類似項目還在招募中,項目有一些入組標(biāo)準(zhǔn),歡迎有需要的家庭和我們聯(lián)系。

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