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每個(gè)人的大腦,都是獨(dú)一無(wú)二的小宇宙 | 峰瑞自閉癥日特別策劃

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一個(gè)專注于服務(wù)創(chuàng)業(yè)者的垂直社交應(yīng)用
最近融資:天使輪|數(shù)百萬(wàn)人民幣|2013-12-31
我要聯(lián)系

今天是世界提高自閉癥意識(shí)日,也是愚人節(jié)后一天。自閉癥就像“造物主”給生命開(kāi)了一個(gè)殘忍的“玩笑”,讓世間有了“星星的孩子”。

罹患自閉癥的孩子有的沒(méi)辦法說(shuō)話,有的抵抗擁抱和牽手,還有的很難感知周圍環(huán)境的變化。而成人的自閉癥癥狀,可能會(huì)出現(xiàn)交流障礙、睡眠障礙、抑郁癥,有時(shí)生活不得不被按下暫停鍵。

可能你會(huì)好奇,為什么我們需要關(guān)注自閉癥?

自閉癥并不是一種罕見(jiàn)病,它的發(fā)病率可能超乎你的想象。聯(lián)合國(guó)數(shù)據(jù)顯示,截至2021年,全球大概有超7000萬(wàn)人正遭受自閉癥的困擾,相當(dāng)于每160名兒童中,就有1人患病。

中國(guó)則有1300萬(wàn)自閉癥患者,其中14歲以下的兒童,超過(guò)300萬(wàn)人。比如,《雨人(Rain Man)》等影視作品中擁有特殊才能的自閉癥患者,只是自閉癥人群中很少的一部分,大部分自閉癥患者以及他們背后的家庭,都在過(guò)著極有挑戰(zhàn)的日子。

慶幸的是,總有人在做“正確而非容易的事”。

峰瑞資本已投企業(yè)優(yōu)腦銀河專注于尋找新的方法,攻克包含自閉癥在內(nèi)的腦疾病。優(yōu)腦銀河由哈佛醫(yī)學(xué)院劉河生教授、麻省理工學(xué)院馮國(guó)平院士、Robert Desimone院士和魏可成聯(lián)合創(chuàng)辦,以“突破腦認(rèn)知瓶頸,攻克腦疾病挑戰(zhàn)”為使命,致力于幫助人類認(rèn)識(shí)腦,保護(hù)腦和發(fā)展腦。

在這個(gè)特別的日子,我們邀請(qǐng)到優(yōu)腦銀河聯(lián)合創(chuàng)始人兼CEO魏可成(Coach),他和峰瑞資本合伙人馬睿探討了自閉癥的起因、追蹤與診斷方式、治療手段以及自閉癥會(huì)對(duì)個(gè)體、家庭、社會(huì)帶來(lái)什么影響,還有關(guān)于自閉癥,我們每個(gè)人能做些什么。

希望每個(gè)生命,都能被溫柔以待。

/ 01 /

什么是自閉癥?自閉癥患者通常有哪些癥狀?

馬睿:請(qǐng)您從專業(yè)角度為我們解釋一下什么是自閉癥,自閉癥患者通常會(huì)有什么樣顯性或者隱形的癥狀?

魏可成:自閉癥(autism spectrum disorder,簡(jiǎn)稱ASD)也被稱為孤獨(dú)癥。自閉癥是一種疾病譜系,它是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙疾病。自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為社交障礙以及刻板行為,同時(shí)常常伴有認(rèn)知功能的缺陷,比如語(yǔ)言障礙、注意力缺陷以及短期記憶能力缺陷等等。

比如,有的孩子過(guò)了2~3歲還不太會(huì)說(shuō)話,也聽(tīng)不懂家人的話。這種語(yǔ)言發(fā)育遲緩或許和自閉癥有關(guān),需要盡早看醫(yī)生。再比如,孩子不怎么和其他人玩,沒(méi)有相互交流的意識(shí),也需要盡早診斷。還有調(diào)查研究表明,在自閉癥群體中,男孩的發(fā)病率要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于女孩,大約是3~4倍。

在幼兒自閉癥患者中,有一類患者從嬰兒期就表現(xiàn)出一系列癥狀,還有一類患者1~2歲還正常發(fā)育,但3歲左右突然出現(xiàn)自閉癥癥狀。孩子發(fā)病后的幾個(gè)月甚至幾周,一些能力就開(kāi)始減弱、消失。

馬睿:自閉癥是發(fā)育類疾病,所以在孩子三、四歲的時(shí)候,就能夠發(fā)現(xiàn)孩子是否有癥狀。那醫(yī)生是不是也主要從癥狀來(lái)診斷孩子是否得了自閉癥?

魏可成:目前全球?qū)τ谠\斷自閉癥也沒(méi)有非常好的方法,醫(yī)生一般通過(guò)量表評(píng)估,向孩子提問(wèn),觀察孩子交互時(shí)的反應(yīng),從而做出診斷。

馬睿:自閉癥的發(fā)病機(jī)理是什么樣的?這種病跟基因突變相關(guān)嗎,還是說(shuō)自閉癥是一種遺傳類疾???

魏可成:人們還沒(méi)有理解清楚自閉癥的發(fā)病機(jī)制,但也取得了一些進(jìn)展。研究表明,自閉癥可能是在孩子成長(zhǎng)過(guò)程中,發(fā)生的基因突變導(dǎo)致的。但具體是什么基因發(fā)生突變,在什么情況下會(huì)發(fā)生,還需要進(jìn)一步研究。

優(yōu)腦銀河團(tuán)隊(duì)過(guò)去一直從腦功能角度對(duì)自閉癥有更深入的認(rèn)識(shí)。我們認(rèn)為,不管是否是基因突變導(dǎo)致的, 自閉癥的發(fā)病機(jī)理表現(xiàn)在于大腦的某一個(gè)功能,或者某幾個(gè)功能發(fā)育異常。

馬睿:也就是說(shuō),跟自閉癥相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn)基因可能有上百個(gè)。但是每個(gè)基因突變既不能就是說(shuō)一定會(huì)導(dǎo)致自閉癥,也不能說(shuō)就是說(shuō)它和自閉癥之間有充分必要的對(duì)應(yīng)關(guān)系。自閉癥是個(gè)發(fā)育類疾病,表現(xiàn)為功能的缺失,所以基于個(gè)體水平的腦功能圖譜,對(duì)自閉癥進(jìn)行檢測(cè),是一種潛在可行的辦法。

/ 02 / 關(guān)于自閉癥的三個(gè)誤區(qū)

馬睿:為了讓我們更清楚地了解自閉癥,請(qǐng)你講講關(guān)于自閉癥,有哪些常見(jiàn)的誤區(qū)?

魏可成:關(guān)于自閉癥有很多誤區(qū) ,最常見(jiàn)的有以下三個(gè):

第一個(gè)誤解:“自閉癥是一種罕見(jiàn)病”。很多人會(huì)認(rèn)為自閉癥發(fā)病率很低。實(shí)際上,自閉癥的發(fā)病率遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我們的想象。在美國(guó),大約每44個(gè)孩子,就有一個(gè)患自閉癥,概率為2.27%,最近幾年可能發(fā)病率又提高了。有機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì),在中國(guó),自閉癥發(fā)病率是1.18%,大約是美國(guó)的一半。自閉癥在全球的發(fā)病概率大概是一致的,隨著醫(yī)療診斷、調(diào)研方法的改進(jìn),近年來(lái)自閉癥在中國(guó)的發(fā)病率可能要高于1.18%。

第二個(gè)誤解:“自閉癥患者有特殊的才能”。一些影視作品中會(huì)有自閉癥患者的身影。經(jīng)典電影《雨人》(Rain Man)讓自閉癥概念進(jìn)入大眾視野。講述了父親去世后,弟弟本來(lái)想從自閉癥哥哥那里敲詐父親的遺產(chǎn),但在與哥哥相處的過(guò)程中,被親情感染,放棄了爭(zhēng)奪遺產(chǎn)。

還有一些影視作品,會(huì)展示自閉癥病人天才的一面,我們稱為“高功能自閉癥患者”。但這些人在自閉癥群體中占比很低,絕大多數(shù)自閉癥患者的智力要低于正常值。

第三個(gè)誤解:“自閉癥是精神類疾病,是受環(huán)境影響導(dǎo)致的”。實(shí)際上,自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育類疾病,和基因突變有關(guān),沒(méi)有證據(jù)顯示這個(gè)疾病和成長(zhǎng)環(huán)境相關(guān)。

馬睿:這些發(fā)現(xiàn)很有意思,你通過(guò)說(shuō)明自閉癥“是什么”和“不是什么”,讓我們更清楚地了解自閉癥。從你和團(tuán)隊(duì)創(chuàng)辦優(yōu)腦銀河以來(lái),你對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)有沒(méi)有什么變化?

魏可成:對(duì)自閉癥有更多研究,接觸更多自閉癥家庭后,我對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)有很多變化。

第一,是我剛才提到的,自閉癥這個(gè)群體發(fā)病概率比我想象得高。尤其是低功能自閉癥患者在整個(gè)自閉癥群體中,占比超過(guò)一半以上。超過(guò)40%的孩子根本就沒(méi)有語(yǔ)言能力。這些孩子所在的家庭,是最困難的。

第二,以前的普遍認(rèn)識(shí)是自閉癥沒(méi)有醫(yī)療手段治療,只能通過(guò)教育培訓(xùn)來(lái)做一些改善,過(guò)了6、7歲之前所謂的黃金干預(yù)期,就沒(méi)有任何辦法了。

所謂的 “錯(cuò)過(guò)黃金干預(yù)期,就沒(méi)有任何辦法“這個(gè)看法不完全對(duì)。我們治療的患者里面,既有小朋友,也有20歲或者30、40歲左右的成年人,效果都很好。

/ 03 / 自閉癥患者集中在哪些人群?如今自閉癥發(fā)病率變高了嗎?

馬睿:自閉癥患者主要集中在哪些年齡層,有什么共同的特征?

魏可成:導(dǎo)致自閉癥的基因突變可能在出生時(shí)就存在了,只不過(guò)有人一兩歲就變現(xiàn)出來(lái),有人3-4歲才表現(xiàn)出來(lái)。

中國(guó)自閉癥患者總數(shù)大約為1200萬(wàn),6、7歲以下患者大約有300萬(wàn),還有近1000萬(wàn)的患者在這個(gè)年齡段以上。在北京,6歲以下自閉癥孩子的數(shù)量大約3萬(wàn)左右,每年還會(huì)增加數(shù)千。

馬睿:和以前相比,自閉癥的發(fā)病率變高了嗎?為什么醫(yī)療技術(shù)不斷發(fā)展,但我們還是難以攻克自閉癥?

魏可成:從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)來(lái)看,自閉癥發(fā)病率確實(shí)在變高。一方面是發(fā)病率提升,另一方面是統(tǒng)計(jì)方法比以前更完善。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的數(shù)據(jù),2000年開(kāi)始篩查時(shí),8歲自閉癥兒童的比例大概是1:166(大約每166個(gè)孩子中,有一個(gè)自閉癥孩子),到2020年,已經(jīng)增加了4倍,變成了1:44。過(guò)去幾十年來(lái),科學(xué)家們一直在研究如何攻克自閉癥,但沒(méi)有出現(xiàn)太多臨床進(jìn)展。難點(diǎn)在于,自閉癥是個(gè)復(fù)雜的腦疾病,但目前人們對(duì)大腦的認(rèn)知還比較淺。

/ 04 / 有哪些治療自閉癥的方法?

馬睿:以前人們?nèi)绾沃委熥蚤]癥,現(xiàn)在又有哪些治療手段,和以前相比效果怎么樣?市場(chǎng)上有很多所謂治療自閉癥療法,比如干細(xì)胞移植、肺菌移植、經(jīng)顱磁刺激腦電療法、打針、吃藥、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)素等等,哪些是真正有效的?

魏可成 :自閉癥是個(gè)世界難題,目前還沒(méi)有公認(rèn)的治療手段。另外,和總數(shù)過(guò)千萬(wàn)的自閉癥人群相比,中國(guó)目前只有幾萬(wàn)名專業(yè)康復(fù)師,供需嚴(yán)重不匹配。

干細(xì)胞、腸道菌群等等方法,我略有了解,這些目前多在試驗(yàn)階段。我們需要從疾病產(chǎn)生的機(jī)制出發(fā),來(lái)思考如何幫治療自閉癥。優(yōu)腦銀河的研發(fā)的優(yōu)點(diǎn)療法,是從腦疾病的底層機(jī)制出發(fā),探究每個(gè)自閉癥患者腦功能出了什么問(wèn)題,出現(xiàn)問(wèn)題的功能區(qū)在大腦的具體位置。優(yōu)腦銀河在自閉癥領(lǐng)域進(jìn)行了一些探索。我們研發(fā)的優(yōu)點(diǎn)療法是從腦疾病的機(jī)制出發(fā),探究每個(gè)自閉癥患者腦功能出了什么問(wèn)題,出現(xiàn)問(wèn)題的功能區(qū)在大腦的具體位置與形狀。我們通過(guò)無(wú)創(chuàng)的方法,通過(guò)物理干預(yù)的手段,調(diào)控有問(wèn)題的腦功能環(huán)路,改善自閉癥的核心癥狀。

馬睿:如果對(duì)比來(lái)看,現(xiàn)在醫(yī)院會(huì)如何診斷自閉癥,是基于癥狀嗎,還是說(shuō)用量表,又或者更多基于醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)?

魏可成:目前醫(yī)院采取的主流評(píng)估方法還是量表,與自閉癥相關(guān)的常見(jiàn)量表包括:孤獨(dú)癥篩查量表、社會(huì)反應(yīng)量表、孤獨(dú)癥兒童行為量表、孤獨(dú)癥診斷觀察量表等等。醫(yī)生借助這些量表,觀察患者的交互反應(yīng)。但量表畢竟是“死”的,醫(yī)生還得結(jié)合經(jīng)驗(yàn)做判斷。

馬睿:確實(shí),自閉癥是一個(gè)譜系的病癥,分很多種亞型,用一套籠統(tǒng)的量表本身不一定特別客觀和準(zhǔn)確。具體診斷時(shí),更多依賴醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)。

優(yōu)腦的優(yōu)點(diǎn)療法用相對(duì)客觀的生物學(xué)特征數(shù)據(jù),描繪每個(gè)人大腦功能的情況。自閉癥和發(fā)育功能相關(guān),所以優(yōu)腦可以基于腦功能數(shù)據(jù)來(lái)做測(cè)量。因此在分型和診斷上,優(yōu)點(diǎn)療法能夠做到比較精準(zhǔn)。

/ 05 / 每個(gè)人的大腦,都是獨(dú)一無(wú)二的小宇宙

馬睿:優(yōu)腦的診斷和治療之所以可行或有效,底層原因是什么,壁壘在哪?

魏可成:我們團(tuán)隊(duì)之所以能夠在自閉癥干預(yù)治療領(lǐng)域取得一定進(jìn)展,最核心的原因在于我們對(duì)大腦功能的研究。

優(yōu)腦銀河是目前全球唯一的,能夠通過(guò)20分鐘掃描,繪制出個(gè)體腦功能圖譜的團(tuán)隊(duì)。這套方法叫個(gè)體腦功能剖分技術(shù)(Personalized Brain Functional Sectors, pBFS),為什么這項(xiàng)技術(shù)這么難?

原因在于,之前科學(xué)界存在一個(gè)認(rèn)知的誤區(qū),大家認(rèn)為人類之間,大腦功能的分別似乎差不多。

而優(yōu)腦銀河團(tuán)隊(duì)在2013年第一次揭示了,人與人之間大腦功能的差異巨大。人類腦功能分布的差異,可能就像人和人指紋的差異一樣,極具個(gè)性化。

2015年,優(yōu)腦銀河畫出了個(gè)體腦功能網(wǎng)絡(luò)圖。雖然這個(gè)圖只是畫出了十幾個(gè)功能網(wǎng)絡(luò),但已經(jīng)是腦科學(xué)領(lǐng)域非常大的突破了。哈佛醫(yī)學(xué)院還特意發(fā)表了評(píng)論文章,說(shuō)這是神經(jīng)影像學(xué)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

經(jīng)過(guò)了多次技術(shù)迭代,優(yōu)腦如今能夠畫出全腦200多個(gè)功能圖譜,定位、量化大腦的功能區(qū)域。優(yōu)腦銀河做了二三十項(xiàng)臨床試驗(yàn),上萬(wàn)例臨床驗(yàn)證。

這套方法也滿足了臨床所需的可靠性、準(zhǔn)確性、普適性。

可靠性是指同一個(gè)患者,多次檢測(cè)的結(jié)果要有一致性。準(zhǔn)確性是指,我們通過(guò)各種臨床試驗(yàn),來(lái)驗(yàn)證腦功能所在的位置以及具體形狀。普適性意味著,我們研究的這套方法要適用于不同年齡、性別、地域的患者。既要能檢測(cè)自閉癥患者的大腦,也要能檢測(cè)阿爾茲海默癥、抑郁癥、帕金森等等患者的大腦。

馬睿:為什么研究個(gè)體腦功能這么難?

魏可成:對(duì)個(gè)體腦功能的研究一直是科學(xué)界重要研究的方向。繪制個(gè)體腦功能圖譜之所以這么難,是因?yàn)檫@涉及到交叉學(xué)科的問(wèn)題,不僅是神經(jīng)科學(xué)問(wèn)題,還涉及信號(hào)處理、算法方面的能力。

而優(yōu)腦擁有交叉學(xué)科團(tuán)隊(duì),團(tuán)隊(duì)有成員過(guò)去十幾年一直專注于腦科學(xué)的研究方向。首席科學(xué)家劉河生教授是哈佛大學(xué)附屬麻省總醫(yī)院 Martinos 中心人腦個(gè)體差異實(shí)驗(yàn)室主任,在個(gè)體腦功能領(lǐng)域取得了重大突破,他本身就擁有交叉學(xué)科背景。

此外,我們團(tuán)隊(duì)還有兩位著名的神經(jīng)科學(xué)家,都是美國(guó)院士。一位是馮國(guó)平教授,他是麻省理工學(xué)院大腦與認(rèn)知科學(xué)系Poitras講席教授。另一位是Robert Desimone,他是麻省理工學(xué)院麥戈文腦研究所所長(zhǎng),麻省理工學(xué)院大腦與認(rèn)知科學(xué)系Berkey講席教授。

/ 06 / 每一個(gè)小的改善,都能為患者的生活帶來(lái)積極的改變

馬睿:優(yōu)腦銀河在自閉癥治療方面進(jìn)行了非常多探索,想請(qǐng)介紹一下,優(yōu)腦銀河是怎么具體治療自閉癥的?

魏可成:優(yōu)腦銀河專注于尋找新的方法攻克腦疾病。自閉癥也是一種腦疾病,是優(yōu)腦銀河主要研究的方向之一。

優(yōu)腦銀河一直在嘗試用各種方法,尤其是從大腦功能的角度,研究不同種類的腦疾病背后的機(jī)制,比如大腦本身出現(xiàn)了什么樣的問(wèn)題,功能環(huán)路受到什么樣的影響,異常的功能環(huán)路在大腦什么位置。

優(yōu)腦在理解自閉癥機(jī)制的基礎(chǔ)上,用優(yōu)點(diǎn)療法來(lái)治療自閉癥,分為三步:“讀”、“解”、“寫”。

第一步,“讀”。對(duì)大腦做全景掃描,大約20來(lái)分鐘,采集全腦的信號(hào)。

第二步,“解”?;诓杉娜X信號(hào),通過(guò)軟件進(jìn)行分析處理,畫出患者的腦功能圖譜,找到異常的腦功能環(huán)路,設(shè)計(jì)出個(gè)體化的治療方案。

第三步,“寫”。優(yōu)腦研發(fā)了一套無(wú)創(chuàng)的設(shè)備,通過(guò)電磁的方式,調(diào)控有問(wèn)題的大腦功能環(huán)路,從而達(dá)到修復(fù)的目的。

過(guò)去兩三年,優(yōu)點(diǎn)銀河團(tuán)隊(duì)做了很多臨床試驗(yàn),我們確實(shí)看到了讓我們非常興奮的結(jié)果。

除了六七歲的孩子,我們還治療過(guò)18歲左右、30多歲的自閉癥患者。有一位患者18歲時(shí)還不會(huì)講話,也聽(tīng)不懂人們說(shuō)話,經(jīng)常發(fā)脾氣、打人。經(jīng)過(guò)優(yōu)腦銀河一年多治療,我們每隔幾周都能看到他的變化:聽(tīng)懂語(yǔ)言、發(fā)出聲音、說(shuō)簡(jiǎn)單的詞匯、學(xué)習(xí)漢字到最后學(xué)了幾百個(gè)漢字。自從他能聽(tīng)懂語(yǔ)言后,他再也沒(méi)打過(guò)人,還能出門和人交流。

馬睿:這些成人自閉癥患者,經(jīng)過(guò)治療后,未來(lái)有可能就業(yè)嗎?大齡的自閉癥患者經(jīng)過(guò)治療后,生活能夠回到正常的軌跡嗎?

魏可成:我們治療過(guò)一位20多歲的自閉癥患者。之前父母需要全天把他送到托管機(jī)構(gòu),晚上接回家。經(jīng)過(guò)幾個(gè)月治療后,他恢復(fù)得很好。后來(lái)他找了一份工作,每天能自己上班、下班。

不一定每個(gè)患者都能有這樣的治療效果,但每一個(gè)小的改善,都會(huì)為自閉癥患者的生活帶來(lái)積極的改變,比如能聽(tīng)懂語(yǔ)言、能識(shí)字,會(huì)極大地減輕家庭的壓力和負(fù)擔(dān)。所以,無(wú)論是孩子還是成人得了自閉癥,一定不要放棄,相信有更科學(xué)的辦法,來(lái)干預(yù)自閉癥。

馬睿:優(yōu)腦銀河通過(guò)臨床中的實(shí)踐發(fā)現(xiàn),超過(guò)六七歲的病人在被“干預(yù)”后,腦功能發(fā)育的問(wèn)題得到改善。在這個(gè)過(guò)程中,除了修復(fù)腦功能之外,還需要配合康復(fù)訓(xùn)練嗎?

魏可成:需要做相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)我們修復(fù)腦功能之后,還需要患者進(jìn)行學(xué)習(xí)和訓(xùn)練,把對(duì)應(yīng)的功能用起來(lái)。

我們會(huì)結(jié)合多個(gè)學(xué)科的知識(shí),根據(jù)每個(gè)患者具體要恢復(fù)的能力,設(shè)計(jì)相應(yīng)的課程。比如要幫助患者恢復(fù)語(yǔ)言能力,我們會(huì)涉及一些輔助訓(xùn)練,教他說(shuō)話、識(shí)字,讓他真正掌握語(yǔ)言功能,達(dá)到改善的效果。

/ 07 / 我們?nèi)绾螏椭蚤]癥家庭?

馬睿:您多次提到了“孩子家庭”,如果孩子得了自閉癥,對(duì)整個(gè)家庭意味著什么?他們應(yīng)該怎么做?

魏可成:我們接觸了很多有自閉癥孩子的家庭。家里如果有自閉癥孩子,尤其是低功能自閉癥的孩子,對(duì)父母來(lái)說(shuō)是非常有挑戰(zhàn)的。

家長(zhǎng)們一定要對(duì)自閉癥有正確的認(rèn)識(shí):

首先,孩子得了自閉癥,不是家長(zhǎng)的過(guò)錯(cuò),也不意味著家庭教育方式有問(wèn)題。自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育類疾病,和基因突變有關(guān)。

第二,盡早抓住黃金干預(yù)期,帶孩子去治療,及早改善,去學(xué)習(xí)生活中要用到的各種技能。

第三,即使錯(cuò)過(guò)了黃金干預(yù)期,大家也不要輕易放棄。我們總會(huì)有解決的方法,這個(gè)方法會(huì)越來(lái)越普及。大腦有很強(qiáng)的可塑性,這種可塑性甚至?xí)掷m(xù)到80~90歲。從6歲到40多歲的患者,我們都治療過(guò),也取得了一定的效果。

最后,希望家長(zhǎng)能理解的是,治療自閉癥需要耐心和決心。治療自閉癥的戰(zhàn)線很長(zhǎng),孩子的癥狀不可能在幾個(gè)月或者一年中完全消失。如果家長(zhǎng)能為孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步高興,去鼓舞孩子,陪孩子一起堅(jiān)持治療,整個(gè)治療效果可能會(huì)更好。

很多家庭可能曾經(jīng)無(wú)數(shù)次地尋找解決方法,又無(wú)數(shù)次地失望。我們特別能理解這種心態(tài),但希望自閉癥家庭能看到,仍然有很多人在為治療自閉癥努力。未來(lái)會(huì)更好、更加普及的治療手段,請(qǐng)你們不要放棄信心,我們會(huì)找到治療的辦法。

馬睿:您覺(jué)得社會(huì)應(yīng)該怎么做,來(lái)幫助自閉癥的家庭?如果我們身邊有自閉癥人群,我們能做些什么?

魏可成:我覺(jué)得中國(guó)社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)、理解以及支持還可以更進(jìn)一步,尤其是增加對(duì)自閉癥家庭的支持。

比如,自閉癥孩子可能會(huì)遭遇上學(xué)難的問(wèn)題。在歐美國(guó)家,如果孩子出現(xiàn)了發(fā)育障礙,社區(qū)會(huì)請(qǐng)人給孩子提供一對(duì)一的特殊教育服務(wù)。并且,這些服務(wù)的費(fèi)用通常由社區(qū)承擔(dān)的。

這是孩子入學(xué)前的教育。孩子到了學(xué)齡后,還有一系列的問(wèn)題:能上什么樣的學(xué)校?如果上正常的學(xué)校,能獲得什么樣的支持?如果上特殊學(xué)校,該怎么選擇?這些在歐美已經(jīng)有了一個(gè)比較完善的機(jī)制。

馬睿:優(yōu)腦銀河團(tuán)隊(duì)里面,也有家里人得自閉癥的情況嗎?這些同事當(dāng)時(shí)為什么加入優(yōu)腦銀河?

魏可成:我們有一些同事他們家里面有患自閉癥的孩子。這些同事從各種渠道聽(tīng)說(shuō)了優(yōu)腦銀河,和我們交流多次之后,選擇全職加入優(yōu)腦銀河,一起為了治療自閉癥的事業(yè)而奮斗。

這些同事的孩子就在優(yōu)腦銀河的診所進(jìn)行治療,他們能親眼看到孩子的進(jìn)步。加入優(yōu)腦銀河,他們不僅能幫助自己家庭里的孩子,還能幫助與他們相似的家庭。讓更多人了解自閉癥的治療方法,是非常有必要、有價(jià)值的,我們團(tuán)隊(duì)都在為了這個(gè)目標(biāo),努力奮斗。

馬睿:如果有人想要治療自閉癥,或者抑郁癥、腦癱等其他腦疾病,該如何聯(lián)系優(yōu)腦銀河?

魏可成:我們?cè)诤5硭募厩嚅_(kāi)了一家診所,提供腦疾病治療相關(guān)的服務(wù)。以診所為基礎(chǔ),我們也在持續(xù)開(kāi)展公益性活動(dòng)。2022年,優(yōu)腦銀河聯(lián)合北京市殘疾人福利基金會(huì)開(kāi)展自閉癥腦科學(xué)探索項(xiàng)目。2023年,類似項(xiàng)目還在招募中,項(xiàng)目有一些入組標(biāo)準(zhǔn),歡迎有需要的家庭和我們聯(lián)系。

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